Informatie voor ouders: de puber en adolescent

Algemene ontwikkelingskenmerken van de Puber en adolescent (± 12 – 16 jaar en 16 – 19 jaar) : Wat een gezeur!

Een periode die in het teken staat van zoeken naar de eigen identiteit, het zich losmaken van ouders en een grote drang naar zelfstandigheid,

Pre-adolescentie is voor een jongere en ouders een stressvolle periode en daarmee gevoelig voor de ontwikkelingen van probleemgedrag. Het opvoeden vraagt andere vaardigheden zoals controle loslaten en onderhandelen, aandacht voor broer en zussen, verantwoordelijkheid en schuldgevoel.

Relevante ontwikkelingskenmerken

• Cognitief bevindt de jongere zich in de fase van de formele denkoperaties (Piaget). Hij kan abstract denken. Het denken kan dus betrekking hebben op dingen die op dat moment niet concreet waarneembaar zijn en op gebeurtenissen die niet rechtstreeks ervaren worden. De jongere kan analyseren en probleemoplossend denken. Hij heeft het vermogen om méér informatie tegelijkertijd te overzien en te verwerken dan op jongere leeftijd. In de latere adolescentie worden relativeren en zelfreflectie mogelijk

• Cognitief egocentrisme speelt een rol: Het individu kan zich in de interactie met de omgeving onvoldoende verplaatsen in de zienswijze of het uitgangspunt van anderen. 

In de adolescentie komt dit op 3 manieren tot uiting:

• Naïef idealisme: Een overschatting en/of overwaardering van het eigen denken en de eigen gevoelens. Zorg en praktische bezwaren van ouders worden bijvoorbeeld onderschat of al te gemakkelijk weggewuifd
• “Zwart/wit denken”:  Het absoluut zijn in het eigen oordeel, zonder nuance. De jongere denkt in uitersten en gebruikt graag superlatieven. Het nog niet in staat zijn alternatieven onder ogen te zien, kan leiden tot “welles – nietes” 
• Het nog niet toetsen van eigen ideeën aan opvattingen van anderen. Discussies over opvattingen en gedragsregels krijgen hierdoor snel het karakter van een conflict. Erg lastig met diabetes!

Pas in de latere adolescentie is de jongere in staat tot relativeren en heeft hij een 

genuanceerder en milder oordeel.

• Mede door de lichamelijke veranderingen en de seksuele ontwikkeling is de jongere erg op zichzelf gericht. Hormonale veranderingen en psychische gevolgen van lichamelijke veranderingen kunnen leiden tot prikkelbaarheid en stress. Uiterlijk en lichaam zijn zeer belangrijk en beïnvloeden zijn gevoel van eigenwaarde

• Lichamelijke rijping begint bij meisjes eerder dan bij jongens. De motoriek is slungelig en onhandig. Ze weten zich soms geen raad met hun lijf. Tijdens de groeispurt kan een toename van de uitscheiding van groeihormoon laat in de nacht, leiden tot hoge nuchtere bloedsuikers (Dawnfenomeen). Meisjes hebben tijdens de eerste dagen van de menstruatie vaak een hogere insulinebehoefte

• De jongere heeft nog een wankel zelfbeeld. Hij is overgevoelig voor de indruk die hij wekt bij anderen en is snel gekwetst of gekrenkt. Hij is bang om “af te gaan”, wil erkend worden en kan het gevoel hebben tekort te schieten of alleen te staan

• Hij heeft wisselende stemmingen  en tegenstrijdige gevoelens: 
  • Van hoerastemming tot diep in de put 

• Onafhankelijkheid versus behoefte aan veiligheid
• Een ongericht verlangen naar…..weten zelf niet wát
• Eigenwaarde en zelfvertrouwen versus onzekerheid en minderwaardigheidsgevoel

In deze wirwar van stemmingen en gevoelens moet de jongere zijn weg zien te vinden en 

dat maakt hem niet altijd consequent in zijn gedrag. Soms is er voor ouders geen touw aan 

vast te knopen. Voor hulpverleners kan het lastig zijn om de juiste toon te treffen. 

De jongere heeft behoefte aan begrip en de acceptatie.

• Identiteitsontwikkeling staat centraal: Hoe ontwikkelt de jongere zich tot een stabiel persoon met een positief zelfbeeld. De jongere overziet zijn leven en moet bepalen wie hij in de toekomst wil zijn. Dat vraagt om keuzes en beslissingen ten aanzien van relaties, beroep, seksualiteit, politiek, enz. Hij gaat zich afvragen in hoeverre hetgeen hij in de kinderjaren heeft meegekregen bij hem past. Dit betekent niet zozeer een breuk met het verleden als wel een heroriëntatie. Door zichzelf kritisch te bezien, raakt hij via een proces van experimenteren vertrouwd met zijn nieuwe mogelijkheden en beperkingen. Grenzen verkennen en risicozoekend gedrag hoort bij die experimenteerfase.  De combinatie met diabetes dat kan risico groter maken dan acceptabel is voor zijn omgeving en aanleiding geven tot conflicten.
• Aandacht voor eetgedrag , risico eetstoornis.

• Het bereiken van autonomie ten opzichte van de ouders is nodig om een eigen identiteit te kunnen ontwikkelen. Het beeld dat de jongere heeft van zijn ouders verandert. Het zijn feilbare mensen met hun eigen karakter. Normen en waarden van ouders worden relatief: wat voor hén geldt hoeft nog niet voor de jongere te gelden. De invloed van ouders wordt kleiner, hoewel deze niet onderschat moet worden. In dit proces van losmaken en afzetten, gaat de jongere de discussie aan met ouders en andere “autoriteiten”. Hij vormt zijn eigen mening, is bezig met zingeving, heeft idealen en wil de wereld verbeteren. Vanzelfsprekend is de mening van zijn ouders stoffig en achterhaald

• De invloed van leeftijdgenoten neemt toe. Er komen nieuwe referentiegroepen met nieuwe normen en sociale verwachtingen. De jongere heeft de behoefte zich te spiegelen aan waarden en gewoonten van leeftijdgenoten. Dit is een stap richting individualiteit, los van de gewoonten thuis. De peergroup speelt daarbij een belangrijke rol. Dit is het speciale groepje van “gelijkgestemden” waar de jongere bij wil horen en waar hij zich aan conformeert. (Alto, emo, gothic, kakker, gabber, enz.) Angst om niet meer te voldoen aan de groepsnorm kan ertoe leiden dat de jongere verzwijgt dat hij diabetes heeft. Of diabetes voor anderen zichtbaar of merkbaar is, is een grote bron van zorg. Het kan een reden zijn om bijvoorbeeld geen pomp te willen. In bijzijn van vrienden is prikken of spuiten veelal ondenkbaar en zal vaak achterwege worden gelaten. Pas later, richting volwassenheid komt het besef dat ziekte of problemen de continuïteit van vriendschappen niet in gevaar hoeven te brengen

• Ondanks het belang van vrienden heeft de jongere ook behoefte om alleen te zijn en hecht hij aan zijn privacy 

• Toch kunnen zij onder stressvolle omstandigheden de nabijheid van hun ouders zeer nodig hebben. Rooming in moet dan ook zeker niet kinderachtig gevonden worden als de jongere zelf aangeeft dat prettig te vinden. Angst voor verlies van zelfcontrole maakt dat de jongere pijn of verdriet niet snel zal uiten. In bijzijn van ouders voelt hij zich mogelijk veilig genoeg om dergelijke gevoelens toe te laten

De behandeling van de puber en adolescent (± 12 – 16 jaar en 16 – 19 jaar) met Diabetes Mellitus : Wat een gezeur!

(Verder te noemen: De jongere)

Het krijgen van diabetes is op deze leeftijd een zeer ingrijpende gebeurtenis. In een periode die in het teken staat van zoeken naar de eigen identiteit, het zich losmaken van ouders en een grote drang naar zelfstandigheid, is het idee afhankelijk te zijn van hulpverleners en ouders verwarrend en bedreigend. Het omgaan met leefregels gaat dan ook niet zonder slag of stoot!

Voor ouders betekent diabetes gedurende de puberteit een moeilijke balans tussen wel en geen bemoeienis. Waar de jongere in het hier en nu leeft, en zich totaal niet druk maakt over de toekomst, zien de ouders de risico’s van korte termijncomplicaties en de dreiging van lange termijncomplicaties. We dienen ons wel te realiseren dat veel problemen die ouders hebben met hun jongere met diabetes, óók bestaan bij gezonde jongeren. Door diabetes tekenen de problemen zich wel scherper af. 

In dit hoofdstuk komt aan bod:

• ziektebeleving
• verschijnselen van hypo- en hyperglycemie
• begeleiding en educatie
• bloedglucosebepaling en insulinetoediening
• transitie

Ziektebeleving

De diagnose brengt een onomkeerbare verandering teweeg. Gevoelens van angst, verwarring, ontkenning, woede, vertwijfeling, onzekerheid, paniek, machteloosheid strijden om het hardst. De jongere kan zijn gevoelens verwoorden, maar zal dit niet altijd doen. Hij ervaart ziekte als een aanslag op zijn onafhankelijkheid en komt in opstand tegen de beperkingen van ziekte. Specifieke stressoren bij diabetes, die feitelijk voor alle diabetespatiënten gelden (Snoek, 2003), zijn in de puberteit wel héél relevant:

• De inbreuk op leefstijl en flexibiliteit
• De vereiste zelfzorgactiviteiten (injecties, glucose controle)
• Het chronische aspect: altijd moeten nadenken over bloedglucose en consequenties
• “Goed gedrag” wordt niet altijd beloond en kan leiden tot frustratie en demotivatie
• Schuld en schaamte (“shame and blame”)
• Risico’s van acute en late complicaties
• Sociale discriminatie (al dan niet reëel)

Deze stressoren gevoegd bij de spanningen die samenhangen met de normale ontwikkelingstaken in de puberteit, maken het adequaat omgaan met diabetes tot een haast niet te volbrengen taak. Puberteit en diabetes is feitelijk een “onmogelijke combinatie”. 

Hypo-/hyperverschijnselen

Wat betreft het herkennen van en het omgaan met verschijnselen van hypo en hyper geldt voor de jongere hetzelfde als voor het schoolkind. De kwaliteit van de glucoseregulatie is echter van invloed op het meer of minder duidelijk aanwezig zijn van verschijnselen. (NB: hypo-unawareness wordt hier buiten beschouwing gelaten). Heeft de jongere veel hoge bloedsuikers, dan zal hij eerder een hypogevoel hebben. Soms al terwijl er geen sprake is van een hypo. Jongeren zijn vaak angstig voor hypo’s. Een hypo is immers merkbaar voor de omgeving en in het ergste geval heeft de jongere hulp nodig van derden. Dit dreigende gevoel van controleverlies kan voor de jongere zo beangstigend zijn dat hij liever een te hoge bloedsuiker heeft dan kans op een hypo. Hypers leiden immers niet tot verlies van zelfcontrole en zijn minder duidelijk waarneembaar. Niet alleen voor zijn omgeving, maar ook voor hem zelf. Veel jongeren met een hoog HbA1c geven aan zich desondanks “goed” te voelen. Pas bij een verbeterde regulatie merken zij hoeveel fitter ze daarbij zijn.

Enkele aanbevelingen voor ouders bij begeleiding van jongeren met diabetes

1. Laat de jongere zo zelfstandig mogelijk te laten zijn met betrekking tot zelfregulatie:

• Moedig zelfstandigheid aan en waardeer en ondersteun pogingen in die richting
• Geef ruimte om mee te denken en zelf problemen op te lossen
• Zoek naar compromissen, maak niet van alles een conflict
• Blijf samen met de jongere streven naar een balans tussen moeten en mogen, tussen beperkingen en prettig leven
• Dreig niet met complicaties! Dit geeft angst en vergroot het gevoel “dat het toch allemaal niks uitmaakt”

Het stimuleren van zelfstandigheid houdt niet in dat ouders geen zicht hoeven te 

houden op leefregels en therapietrouw. Zij moeten immers ondersteuning kunnen geven 

en bescherming kunnen bieden tegen onverantwoorde risico’s:

• Voorkom de grip op de situatie te verliezen door de jongere ál te vrij te laten 
• Wees duidelijk en durf grenzen te stellen
• De kennis en kunde van de ouder zal zeker gelijkwaardig moeten zijn aan die van de jongere zelf. Hij moet terecht kunnen met vragen
• Blijf bij met kennis en vaardigheden, zoals glucose prikken en insuline spuiten. Weet hoe om te gaan met Glucagon zodat bij problemen snel gehandeld kan worden

1. Ouders verwachten soms dat de jongere volledig zijn emoties bij hen uit en steun en troost bij hen zoekt en zijn teleurgesteld als dit niet of nauwelijks gebeurt. Ze willen hun kind steunen en hij laat dat eigenlijk niet toe. Stimuleren dat goede vrienden en vriendinnen blijven komen. Dit zijn vaak, meer dan zij, de aangewezen personen om “de wereldproblemen” mee te bespreken. Als de jongere zich bij hen heeft kunnen uiten en heeft ontdekt er toch nog bij te horen, ondanks zijn diabetes, zal hij er ook met zijn ouders gemakkelijker over praten

1. Het activiteitenpatroon van de jongere is minder regelmatig. De meeste jongeren combineren school, hobby’s en baantjes met een druk sociaal leven. Overleg met het diabetesteam hoe het beste kan worden omgegaan met zaken als uitgaan en uitslapen

1. Jongeren zijn, zeker tijdens de groeispurt, onverzadigbare “grazers”. Mét of zónder diabetes, ze plunderen allemaal de koelkast. Ouders hebben daar weinig invloed op. Benadruk dat ze wél invloed hebben op de inhoud van koelkast en koekjestrommel. Daarmee is een overmatige intake van koolhydraten en vetten niet te voorkomen, maar wel te beperken. Adviseer hen de hoofdmaaltijden zoveel gezamenlijk te gebruiken en hun puber ruime porties brood, groente en fruit aan te bieden. Het gebruik van alcohol dient te worden ontraden. Niet enkel vanwege ongewenste invloeden op de bloedglucose, maar ook omdat het steeds duidelijker is dat alcohol op jonge leeftijd de ontwikkeling van het brein nadelig kan beïnvloeden.

1. Het kan een schok zijn voor ouders te ontdekken dat jongeren, ook hún kind, nog wel eens de neiging hebben te “frauderen” met het geven van inzage in bloedsuikerwaarden.

Belangrijk is om te weten:

• hun kind is zeker niet de eerste en de enige die dat doet
• de drijfveer is meestal schaamte over al die hoge waarden en pas in de tweede instantie de wens “gezeur” te voorkomen
• het diabetesteam koppelt hier geen waarde oordeel aan over kind en ouders 
• door ontdekking is onderkend dat er een probleem is > van daar uit moeten we voort en zeker niet blijven hangen in verwijten naar de jongere.

1. Ouders kunnen zich schuldig voelen over de beperkte invloed die zij soms hebben. Sommige jongeren kunnen het hun ouders extreem moeilijk maken en conflictsituaties zijn niet altijd te vermijden. Geen enkele ouder houdt het vol om gedurende de puberteit alsmaar begripvol en positief te blijven. Stimuleer hen om hun “hopeloze puber” te blijven steunen en vooral niet op te geven. De meeste jongeren met diabetes komen uiteindelijk goed door de puberteit heen

1. Voorkom fixatie op diabetesregulatie. De jongere is méér dan zijn diabetes! Voorkom dat de normale autoriteits conflicten van de puberteit op het slagveld van de diabetes worden uitgevochten.

Educatie en begeleiding bij jongeren met diabetes voor ouders

1. Educatie is in de eerste instantie op de jongere zelf gericht. Hij is degene die wordt aangesproken (WGBO). Aangezien de ouders vaak andere vragen en zorgen hebben, kan het verstandig zijn om jongere en ouders gedeeltelijk apart te spreken in de spreekkamer van het diabetesteam
2. Spreek de jongere op niveau aan. Hij heeft behoefte aan uitgebreide, reële informatie óók over minder prettige zaken. Laat hem waar mogelijk zelf bepalen en mee beslissen. De kans dat adviezen worden gevolgd is groter als ze niet worden opgelegd, maar worden gegeven als suggesties waarover kan worden onderhandeld. Het is weinig zinvol je als hulpverlener op te stellen als “wijze, beschermende deskundige” die de beslissingen neemt. Het risico hierbij is dat de jongere zijn mond houdt en zich vervolgens niet houdt aan afspraken. Vraag de jongere een alternatief als hij iets niet wil. Wat is wél acceptabel voor hem? Stel kleine, realistische doelen
3. Toon interesse in de belevingswereld van de jongere, zover hij daar al iets over los wil laten. Het opbouwen van een vertrouwensrelatie kost tijd en kan niet geforceerd worden. Enige afstand is nodig. Hulpverleners moeten zich niet laten verleiden om manieren of jargon van de jongere te gebruiken in een poging “maatjes” te worden. Dat wordt ervaren als “fout” en heeft een averechts effect. Een hulpverlener met een duidelijke identiteit en een persoonlijke stijl hebben zal meer vertrouwen wekken. Of het “klikt” kan afhankelijk zijn van de mate waarin de hulpverlener veiligheid en vertrouwen uitstraalt en in staat is de jongere oprecht te begrijpen en aan te voelen
4. Als één van de stressoren bij diabetes werd genoemd dat inzet niet altijd wordt beloond met mooie bloedsuikers. Bereid de jongere hierop voor. Belicht dat het niet perfect kan zijn, ook niet met 100% goede zelfzorg. Ook hulpmiddelen en behandeling zijn niet perfect
5. Educatie en ondersteuning is een continu proces. Herhaal diabeteseducatie structureel. Zeker bij jongeren die al lang diabetes hebben, zijn vaak lacunes in kennis en kunde. We kunnen er al te gemakkelijk van uit gaan dat deze ervaren diabeten het allemaal wel weten. Niets is minder waar
6. Ga in op vragen die de jongere op dat moment bezighouden. Hoe hij een nachtelijke speurtocht  met scouting moet aanpakken is dan belangrijker voor hem dan informatie over ketonen of zijn zoveelste slechte HbA1c. Focus niet alleen op hoe het beter of anders moet. Onderwerpen die zeker aan bod moeten komen zijn uitgaan, uitslapen, seks, anticonceptie, verdovende middelen, roken en alcohol. “Ben je het weekend nog uit geweest?” is dan een betere opening dan “Weet je welk effect alcohol heeft op je bloedsuiker?” 
7. Veel jongeren hebben enige weerstand tegen standaardconsulten bij de psycholoog. “Daar hoef ik niet naar toe. Het gaat goed.” Gezien de complexiteit van zijn aandoening én zijn ontwikkelingsfase is het goed de jongere toch te motiveren. Uiteindelijk hebben bijna alle jongeren wel degelijk behoefte aan begeleiding. Groepsbijeenkomsten kunnen  zinvol zijn.
8. Als ouders en hulpverlener moeten we ons niet laten ontmoedigen door het ogenschijnlijk uitblijven van resultaten van al onze inspanningen. Jongeren staan helaas weinig open voor hulp. Gewenst gedrag forceren is onmogelijk. We frustreren onszelf als we verstandig, volwassen gedrag verwachten van jongeren. Net als voor ouders geldt ook voor ons: altijd in contact blijven, niet opgeven en vooral een lange adem hebben

Aanbevelingen bij bloedglucose bepaling en insulinetoediening bij de jongere

De aanbevelingen gegeven bij het schoolkind zijn ook nog van toepassing bij de jongere. Met name het punt over het inpassen van glucosebepaling en insulinetoediening in het dagelijks leven van de jongere. In overleg met hem zal moeten worden bekeken wat haalbaar is.